Tag: sclerosi laterale amiotrofica

Milano, 27 maggio 2015 – Vivere con una malattia invalidante come la SLA, che porta alla paralisi pressoché totale, è molto difficile soprattutto se si devono affrontare problematiche complesse senza un aiuto adeguato. Cosa comporterà la malattia? Quali saranno le scelte che dovrò fare quando non sarò più in grado di nutrirmi o di respirare? Chi deciderà per me quando non potrò più comunicare? Come alleviare le mie sofferenze? Queste e molte altre sono le domande che si pone un malato di SLA e di cui deve farsi carico anche la famiglia e l’équipe curante.

[easy_ad_inject_1]Su questi complessi e delicati temi si svilupperà il webinar organizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, venerdì 29 maggio dalle 14.30 alle 15.30 nella sua sede a Milano presso Fondazione Filarete, viale Ortles 22, durante il quale Mario Sabatelli, responsabile del Centro SLA del Policlinico universitario A. Gemelli e presidente della commissione scientifica di AISLA, e Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di ascolto di AISLA, svilupperanno i temi affrontati nel documento “Le scelte terapeutiche delle persone con SLA”, prodotto da AISLA lo scorso novembre, e approfondiranno contenuti e significato di cure palliative, dichiarazioni anticipate di trattamento, desistenza terapeutica.

Il webinar è organizzato in occasione della XIV Giornata nazionale del sollievo, dedicata alla cure palliative e si rivolge non solo ai malati, alle loro famiglie e agli operatori ma anche a tutti coloro che desiderano approfondire questi temi.

Sono previsti contributi video di quattro revisori del documento di AISLA: Antonio G. Spagnolo ordinario della cattedra di bioetica e direttore dell’Istituto di bioetica presso la scuola di medicina “A. Gemelli” – Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma; Camillo Barbisan, bioeticista, Azienda ospedaliera di Padova; Carlo Oliveri, anestesista rianimatore presso il Reparto di terapia intensiva dell’Azienda ospedaliero-universitaria “Maggiore della Carità” di Novara e Simone Penasa, costituzionalista dell’Università di Trento.

Sarà possibile seguire il webinar in diretta streaming collegandosi al seguente link attivo poco prima della diretta: aisla.direttastreaming.tv
Il documento è scaricabile dal sito di AISLA.
Il webinar, che sarà in diretta streaming, consentirà di interagire con gli esperti direttamente in sala oppure attraverso la chat room.
AISLA Onlus

Napoli, 2 marzo 2015 – La Regione Campania sblocca 23 milioni di euro provenienti dal Fondo per le Non Autosufficienze 2013, destinati all’assistenza domiciliare per i malati gravi, tra cui le persone con SLA che in Campania sono più di 400. La decisione è scaturita da un incontro tra l’assessore regionale alle politiche sociali, Bianca D’Angelo, e l’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che da 32 anni sostiene le persone con SLA e la ricerca su questa malattia.

Su richiesta di AISLA, la Regione si impegna inoltre a erogare automaticamente i contributi ai malati di SLA gravi, che non possono più muoversi, alimentarsi e respirare autonomamente, eliminando per loro l’obbligo di sottoporsi alle visite mediche periodiche di controllo che le Asl effettuano per capire chi ha diritto all’FNA.
[easy_ad_inject_1]Queste visite sono infatti inutili e gravose per le persone con SLA poiché questa malattia è oggi irreversibile e, di conseguenza, i malati gravi, già riconosciuti dalla Regione come “aventi diritto”, non possono migliorare nel tempo. La Regione si impegna inoltre a verificare la corretta e puntuale erogazione delle risorse alle famiglie.
La Regione ha accolto anche la richiesta di AISLA di essere coinvolta nel processo di assegnazione dell’FNA 2014 che sarà discusso quando sarà terminata l’erogazione dei 23 milioni dell’FNA 2013 appena sbloccati.
All’incontro in assessorato, hanno partecipato, il Direttore Generale del Dipartimento Rosanna Romano, il Dirigente del Settore Politiche Sociali Fortunata Caragliano, Pina Esposito, consigliere nazionale di AISLA e coordinatrice dell’associazione in Campania, Adele Ferrara e Antonio Tessitore, di AISLA Napoli-Caserta.

L’assessore regionale alle politiche sociali, Bianca D’Angelo ha commentato: “L’incontro è stato estremamente produttivo, in quanto abbiamo verificato e chiarito le linee guida dei prossimi interventi sulle disabilità gravi e gravissime. Ringrazio l’Associazione AISLA per il suo impegno quotidiano in un comparto così delicato e difficile. Quanto verificato in questa riunione sarà oggetto di integrazione all’interno del Piano Sociale Regionale 2016-2018, in via di stesura. Nulla rimarrà di intentato affinché questa condizione, così pesante per il paziente e la famiglia, abbia tutta la vicinanza possibile delle istituzioni ed in particolare delle Politiche Sociali della Regione Campania che intendono mettere al centro delle proprie azioni un adeguato ascolto e strumenti concreti che possano essere di aiuto a coloro che vivono un quotidiano difficile”

Pina Esposito, consigliere nazionale di AISLA e coordinatrice dell’associazione in Campania ha dichiarato: “E’ importante che le istituzioni si attivino con interventi a sostegno dei malati e delle famiglie che tengano conto delle loro esigenze. Continueremo a monitorare la situazione dell’assistenza ai malati di SLA in Campania, per verificare che le persone vedano riconosciuti i loro diritti e non siano mai lasciate sole. Oggi AISLA sta aiutando oltre 300 persone con SLA in Campania grazie al lavoro dei volontari presenti in tutte le province”.

L’incontro in assessorato era stato chiesto da AISLA per parlare dell’assistenza delle persone con SLA in Campania, soprattutto per l’erogazione dei contributi per l’assistenza domiciliare provenienti dal Fondo per le Non Autosufficienze (FNA), il fondo che il Ministero della Salute assegna alle Regioni per sostenere l’assistenza domiciliare dei malati gravi.
La Regione Campania si appresta a erogare le risorse dell’FNA 2013 ai malati non autosufficienti e agli operatori che li aiutano (caregiver).
AISLA ha chiesto che i malati di SLA più gravi, che necessitano di un’assistenza 24 ore su 24, e che sono già riconosciuti come “aventi diritto” dalla Regione, ricevano automaticamente i contributi, senza doversi sottoporre alle visite mediche di controllo.
Queste visite, che sono effettuate dalle ASL per verificare quali malati abbiano diritto all’FNA, sono completamente inutili per i malati di SLA gravi. La SLA oggi è una malattia irreversibile e lo stato di salute dei pazienti non può migliorare. Quindi chi aveva già diritto al contributo, deve continuare a riceverlo senza interruzioni e senza attendere di essere convocato per ulteriori visite con tempi di attesa incompatibili per la vita di un malato di SLA.
AISLA Onlus