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Tag: Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale A.L.I.Ce.

A.L.I.Ce. Italia ODV è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.

Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari.

A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization.

Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS – Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia.

Nel novembre 2017, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l’ictus su tutto il territorio nazionale.

A.L.I.Ce. Italia, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l’impegno dei servizi sanitari regionali nell’applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promossa a livello del Governo nazionale.

Nel dicembre 2018, l’Osservatorio Ictus ha presentato alla Camera i risultati del “Rapporto sull’Ictus in Italia. Una fotografia su prevenzione, percorsi di cura e prospettive”, che offre per la prima volta una descrizione completa della patologia nel nostro Paese. Nel dicembre 2019, infine, l’Osservatorio Ictus ha presentato il “Manifesto sociale contro l’ictus”, una call to action in 10 mosse per richiamare l’attenzione delle Istituzioni sul lavoro fondamentale ancora da fare, con la necessità di far collaborare Istituzioni, cittadini e società scientifiche.

  • ICTUS PEDIATRICO: IL RUOLO CHIAVE DEL TERAPISTA OCCUPAZIONALE

    nonostante la maggiore plasticità cerebrale, non sempre il recupero nei bambini è migliore rispetto a quanto accade negli adulti

    Roma, 9 gennaio 2024 – L’ictus è una patologia relativamente rara nel bambino ma, nei Paesi sviluppati, è una delle più frequenti cause di disabilità e rappresenta una tra le prime dieci cause di morte nella popolazione pediatrica con una percentuale più alta nel primo anno di vita. (Greenham et al, 2016). L’ictus nel bambino viene tipicamente suddiviso in due categorie:ictus perinatale (quando avviene tra la 20a settimana gestazionale e il 28° giorno di vita) conuna incidenza stimata tra 25-40 casi ogni 100.000 nati/anno e ictus pediatrico (dal 29° giorno di vita ai 18 anni) con una incidenza di 1.3-13 casi su 100.000 nati/anno(https://sip.it/2021/10/27/stroke-pediatrico/).

    Nonostante la maggior plasticità cerebrale, non sempre il recupero nei bambini è migliore rispetto a quanto accade nella popolazione adulta (Goeggel Simonetti B et al. 2015): i bambini che sopravvivono all’ictus perinatale/pediatrico hanno un alto rischio di disabilità, di complessità e severità variabile, che può interessare la sfera motoria, sensoriale, cognitivae comportamentale, oltre a portare conseguenze di tipo neurologico, come l’epilessia(deVeber et al., 2000). La maggior parte di bambini colpiti da ictus richiede quindi una presa in carico riabilitativa multidisciplinare complessa con l’obiettivo di favorire il massimo livello di partecipazione possibile a tutte le attività quotidiane, migliorando la qualità della loro vita.

    Una figura chiave è quella del terapista occupazionale, il professionista sanitario della riabilitazione che si occupa di promuovere la salute e il benessere attraverso la possibile attività che può essere svolta. La terapia occupazionale è una scienza altamente centrata sul paziente e sulla famiglia, perché le nostre occupazioni sono inscindibili dal contesto ambientale, sociale e familiare in cui viviamo. L’intervento del terapista occupazionale è quindi altamente individualizzato poiché, ognuno di noi svolge, nella propria quotidianità, attività significative profondamente diverse.

    Nell’ambito dell’età evolutiva, e in particolare nell’ictus pediatrico, il ruolo del terapista occupazionale diventa quello di aiutare i bambini non solo a recuperare le abilità perse ma, in alcuni casi, a raggiungere veri e propri obiettivi di autonomia che, a causa della precocità dell’evento, non erano ancora stati acquisiti. Bambini e ragazzi possono trovarsi da un giorno all’altro a non essere più in grado di svolgere alcune attività per loro fondamentali nel percorso di costruzione della propria personalità.

    “Rabbia, frustrazione, depressione, senso di isolamento e paura per il futuro sono sentimenti spesso presenti nelle persone colpite da ictus, soprattutto se si tratta di adolescenti – dichiara la Dott.ssa Marta Bertamino, Dirigente medico, specialista in Pediatria, UOC Medicina Fisica e Riabilitazione dell’IRCCS Ospedale Gaslini di Genova. Riappropriarsi della propria autonomia, anche se in una forma diversa rispetto a quella sperimentata prima dell’ictus, ha ricadute positive sulla qualità di vita non solo del bambino/ragazzo ma anche della famiglia. Il terapista occupazionale può aiutare il bambino, i caregiver e le comunità attraverso un supporto educativo alle autonomie e alla promozione del senso di competenza”.

    L’intervento del terapista occupazionale dovrebbe iniziare precocemente nei casi di ictus in età evolutiva ed è ovviamente differenziato rispetto alle esigenze, all’età e alla complessità del quadro clinico; si integra con le altre figure delle professioni riabilitative e assistenziali nell’identificare, ad esempio, gli ausili necessari e i corretti posizionamenti per favorire l’allineamento posturale e, nel percorso riabilitativo, per accompagnare il rientro a casa (tra cui la valutazione dell’accessibilità degli ambienti di vita – domicilio, scuola e ambienti sociali), tenendo conto delle abitudini del nucleo familiare.

    Prima di ogni valutazione, il terapista occupazionale effettua un’analisi preliminare di tre elementi fondamentali per lo svolgimento delle attività: 

    • la persona, con il suo background emotivo, cognitivo, spirituale e le caratteristiche fisiche;
    • l’occupazione, cioè l’attività che la persona si trova a svolgere nel suo contesto;
    • l’ambiente, nella sua accezione sia fisica che sociale, in cui la persona si trova a svolgere le attività per lei significative.

    L’intersezione di questi tre sistemi è lo spazio di realizzazione di quella che viene chiamataperformance occupazionale. Più questi sistemi si parlano e si intersecano, maggiore sarà la possibilità che la performance si realizzi con efficacia e soddisfazione.

    “Partecipazione, autonomia e inclusione sono le parole chiave soprattutto quando si tratta di bambini o adolescenti e, in questo, l’intervento del terapista occupazionale è di cruciale importanza in una situazione così complessa come quella causata dalla disabilità post ictus – conclude Andrea Vianello, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale).

    Bibliografia

    1.     Champigny CM, Feldman SJ, Westmacott R, Wojtowicz M, Aurin C, Dlamini N, et al. Adjusting to life after pediatric stroke: A qualitative study. Dev Med Child Neurol. 2023;00:1–9.https://doi.org/10.1111/dmcn.15556

    2.     Christiansen Charles Carolyn Manville Baum and Julie Bass-Haugen. 2005. Occupational Therapy: Performance Participation and Well-Being. 3rd ed. Thorofare N.J: Slack.

    3.     deVeber, G. A., MacGregor, D., Curtis, R., & Mayank, S. (2000). Neurologic outcome in survivors of childhood arterial ischemic stroke and sinovenous thrombosis. Journal of Child Neurology, 15(5), 316–324.

    4.     Goeggel Simonetti B, Cavelti A, Arnold M, Bigi S, Regényi M, Mattle HP, et al. Long-term outcome after arterial ischemic stroke in children and young adults. Neurology. 2015;84(19):1941–7.

    1. Greenham M, Gordon A, Anderson V, Mackay MT. Outcome in Childhood Stroke. Stroke. 2016 Apr;47(4):1159-64. doi: 10.1161/STROKEAHA.115.011622. Epub 2016 Mar 8. PMID: 26956257.
    2. Pavlovic J, Kaufmann F, Boltshauser E, Capone Mori A, Gubser Mercati D, Haenggeli CA, et al.Neuropsychological problems after paediatric stroke: Two year follow-up of Swiss children. Neuropediatrics. 2006;37(1):13–9.
    3. Polatajko, H.J., Townsend, E. A. 2008. Enabling Occupation II: advancing an occupational therapy vision for heath, well-being & justice throught occupation, CAOT pubblication SACE 
  • 3 dicembre – Giornata Internazionale delle persone con Disabilità – L’Ictus cerebrale è, in Italia, la prima causa di disabilità

    3 dicembre – Giornata Internazionale delle persone con Disabilità – L’Ictus cerebrale è, in Italia, la prima causa di disabilità

    Roma, 30 novembre 2022 – Prima causa di disabilità nell’adulto e terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, l’ictus cerebrale, che ogni anno colpisce nel nostro Paese circa 150.000 persone, può causare una vasta gamma di deficit funzionali che possono essere temporanei o permanenti.

    La gravità dipende non solo dal tempo in cui il cervello è rimasto senza sangue ma anche dalla zona colpita: si possono presentare paresi degli arti superiori e inferiori, disturbi del linguaggio, difficoltà di deglutizione e di respirazione, oltre che problemi cognitivi e depressione. Solo il 25% dei pazienti sopravvissuti a un ictus guarisce completamente, mentre ben il 75% deve convivere con qualche forma di invalidità: di questi, una percentuale notevole, pari a circa il 50%, convive con un deficit così grave da non essere più autosufficiente.

    Anche quest’anno, A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale) aderisce alla Giornata Internazionale delle Persone con disabilità che si celebra il prossimo 3 dicembre conl’obiettivo di promuoverne il benessere e cercare di garantirne i diritti fondamentali di accesso ai servizi e partecipazione alla vita pubblica della comunità.

    “Al contrario di quanto accade dal punto di vista della prevenzione e della fase acuta, il post ictus e la riabilitazione costituiscono aspetti su cui le informazioni sono purtroppo ancora scarse e frammentate – dichiara Andrea Vianello, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv. Si tratta invece di un aspetto particolarmente rilevante anche perché le possibilità di ripresa sono evidenti e non trascurabili. Si deve puntare su un approccio multidisciplinare per consentire il maggior recupero possibile da parte del paziente: spesso, la persona colpita da ictus deve recuperare non solo il movimento ma anche la comprensione e l’utilizzo del linguaggio, la memoria e l’attenzione, tutte azioni fondamentali per la propria autonomia.

    In Italia, purtroppo – continua il Presidente Vianello – manca ancora un protocollo uniforme da seguire per la riabilitazione che, mi preme ricordare, deve cominciare il prima possibile, fin dalla fase iniziale di ricovero per poi proseguire in strutture idonee e nei distretti sanitari territoriali, in maniera duratura e continuativa, senza interruzioni o limitazioni temporanee”.

    In base agli ultimi aggiornamenti Istat1, nel nostro Paese, le persone disabili sono più di tre milioni, pari al 5,2% della popolazione e quelle che convivono con gravi limitazioni sono circa 1,5 milioni. Ben 6 disabili su 10 sono donne e questa differenza di genere appare ancora più marcata dai 65 anni in su; in particolare, per quanto riguarda l’ictus cerebrale, sono circa 1 milione in particolare le persone che sono sopravvissute con esiti più o meno invalidanti.

    Istituita dall’ONU nel 1992, la Giornata Internazionale della Disabilità ha lo scopo di promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza su questa tematica, proponendo un confronto sempre aggiornato a vari livelli affinché le persone disabili possano essere davvero incluse, in ogni ambito della vita, nella collettività, garantendo loro diritti umani, integrazione e pari opportunità.

    1 “Conoscere il mondo della disabilità. Persone, relazioni e Istituzioni”, Istat, dicembre 2019

  • ICTUS. ANDREA VIANELLO: “RIPRENDERSI DA UN ICTUS E’ POSSIBILE, NON BISOGNA ARRENDERSI MAI”

    ICTUS. ANDREA VIANELLO: “RIPRENDERSI DA UN ICTUS E’ POSSIBILE, NON BISOGNA ARRENDERSI MAI”

    IL CASO DI JOHN FETTERMAN, ELETTO SENATORE DELLA PENNSYLVANIA DOPO ESSERE STATO COLPITO DA ICTUS LO SCORSO MAGGIO

    Nel mese di maggio 2022, pochi giorni prima di ottenere la candidatura per i Democratici, John Fetterman, per oltre 15 anni sindaco di Braddock, comune alla periferia di Pittsburgh, è stato colpito da ictus cerebrale. Fondamentale l’intervento della moglie che, avendo riconosciuto immediatamente i sintomi, non ha perso tempo e ha chiamato immediatamente i soccorsi. Ieri è stato ufficialmente riconosciuto come il volto vincente del partito democratico americano, visto che è stato eletto Senatore della Pennsylvania.

    Nel corso della campagna elettorale sono emerse le sue difficoltà ad elaborare le informazioni che gli arrivavano e, nel corso delle interviste, è dovuto anche ricorrere a tecnologie che lo aiutavano sottotitolando in tempo reale le domande dei giornalisti, interrompendo spesso i suoi discorsi con pause prolungate.

    Andrea Vianello, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale): “L’afasia, un disturbo del linguaggio che colpisce circa il 30% dei pazienti colpiti da ictus, è sicuramente una delle conseguenze maggiormente disabilitanti di questa patologia e può avere un impatto devastante sulle attività della vita quotidiana, sulle relazioni, sull’autonomia e, in generale, sulla qualità di vita delle persone. Esempi come quello del neosenatore americano sono fondamentali per capire che l’ictus non è un tabù, non è qualcosa di cui vergognarsi, ma un pezzo di vita con cui fare i conti. Deve essere gestito e affrontato senza fingere che non sia successo nulla, senza sensi di colpa e cercando di prendere anche qualcosa di buono da questa esperienza sconvolgente. Il percorso di guarigione può essere lungo, faticoso, spesso avvilente. L’elezione a senatore di Fetterman è un esempio importante: nonostante le difficoltà causate dall’ictus è riuscito ad ottenere un risultato strabiliante e fornisce alla nostra Associazione la possibilità di sensibilizzare ancora una volta la popolazione su questa patologia. E’ stato grazie alla prontezza della moglie e alla tempestività dei soccorsi che Fetterman ha potuto evitare conseguenze ancora più gravi. L’ictus cerebrale è una patologia strettamente correlata al tempo, ogni minuto è fondamentale: più precocemente si interviene, migliori possono essere i risultati ottenuti grazie alle terapie disponibili.

    Debolezza da un lato del corpo, bocca storta, difficoltà a parlare o comprendere (afasia),muovere con minor forza un braccio, una gamba o entrambi, vista sdoppiata o campo visivo ridotto, mal di testa violento e improvviso, insorgenza di uno stato confusionale, non riuscire a coordinare i movimenti né stare in equilibrio: questi sintomi – che si distinguono in base alla sede e all’estensione dell’area del cervello colpita – indicano chiaramente che potrebbe trattarsi di un ictus cerebrale. Se compare anche uno solo di questi sintomi, è necessario chiamare subito il 112 (in quelle regioni dove è attivo il numero unico di emergenza) o il 118. Per ridurre il rischio di mortalità ed evitare ictus particolarmente gravi, è fondamentale che la persona venga portata il più rapidamente possibile negli ospedali, possibilmente dotati dei centri organizzati per il trattamento, cioè le Unità Neurovascolari (Centri Ictus – Stroke Unit). Non solo: è fondamentale essere attivi nel tutelare la propria salute fin da giovani e avere una maggiore consapevolezza sui principali fattori di rischio per prevenire l’insorgenza di malattie cerebrocardiovascolari”.

    L’ictus cerebrale, nel nostro Paese, rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie. Quasi 150.000 italiani ne vengono colpiti ogni anno e la metà dei superstiti rimane con problemi di disabilità anche grave. In Italia, le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione, ma il fenomeno è in crescita sia perché si registra un invecchiamento progressivo della popolazione sia per il miglioramento delle terapie attualmente disponibili.

  • 29 ottobre – giornata mondiale contro l’ictus cerebrale. L’ICTUS E’ UNA PATOLOGIA TEMPO-CORRELATA: INTERVENIRE PRECOCEMENTE E’ FONDAMENTALE

    29 ottobre – giornata mondiale contro l’ictus cerebrale. L’ICTUS E’ UNA PATOLOGIA TEMPO-CORRELATA: INTERVENIRE PRECOCEMENTE E’ FONDAMENTALE

    #OGNIMINUTOE’PREZIOSO

    29 ottobre – giornata mondiale contro l’ictus cerebrale

    Roma, 26 ottobre 2022 – Ribadire quanto sia importante il riconoscimento tempestivo dei sintomi, confermando il tema “Minutes can save lives”: “1 persona su 4 verrà colpita da ictus nel corso della propria vita, ma ogni minuto è prezioso”. Questo l’obiettivo della World Stroke Organization per l’edizione 2022 della Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale che, come ogni anno, si celebra il 29 ottobre.

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