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Tumori rari: Verso uno sviluppo legislativo

Roma, 20 giugno 2014. Sono convenzionalmente ritenute “rare” le neoplasie con incidenza annuale inferiore o uguale a 6/100.000. In Europa 4 milioni di persone vivono con diagnosi di tumore raro ed ogni anno le nuove diagnosi sono 450.000. In Italia invece, si registrano 60.000 nuovi casi (17% di tutte le neoplasie) ogni 12 mesi. L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti. Onlus”, organizza per il prossimo giovedì 26 GIUGNO 2014 presso la Camera dei Deputati dalle ore 8.30 alle ore 14.30 – Sala delle Colonne di Palazzo Marini, Via Poli, 19 – il convegno “Tumori Rari. Fondamenti Scientifici ed Aspetti Legislativi. Dalla diagnosi alla rapidità di accesso alle cure”. Questo tipo di neoplasie è di difficile identificazione e rientra nella sfera delle malattie rare.

Il Decreto Ministeriale 279/2001 prevede l’esenzione del pagamento dei farmaci e delle prestazioni mediche da parte dei pazienti affetti da malattie rare. Quando una patologia è riconosciuta come tale, viene inserita nella Rete Nazionale delle Malattie Rare ed è identificata attraverso un codice nazionale che ne specifica la natura e il gruppo di appartenenza. “Il problema – spiega Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori – è che i tumori rari non trovano posto in questo elenco, se non in un numero esiguo”.

Nella lista allegata al D. M. 279/2001, infatti, figurano soltanto 6 tipi di tumori rari, eppure, secondo un censimento eseguito da Orphanet, “le neoplasie rare identificate sono oltre 600, suddivise in 19 gruppi”, si legge in una nota del Coordinamento Regionale Malattie Rare – Puglia. Una cifra impressionante, se paragonata al numero di patologie inserite nell’elenco. “Questo buco legislativo reca un danno doppio – aggiunge Giustozzi – oltre alla gravità della malattia, queste persone devono fare i conti con una legislazione carente e discriminatoria”.

Nel corso del convegno “Tumori Rari”, l’Associazione Dossetti sottoporrà ai referenti istituzionali una proposta di legge da titolo “Disposizioni in materia di ricerca sui tumori rari e norme in favore della loro prevenzione e cura” per fare in modo che ogni neoplasia rara sia inclusa nella Rete Nazionale, e che si creino nuove strutture e centri diagnostici interconnessi tra loro, per un proficuo scambio di pareri tra i vari medici.

“Abbiamo organizzato questo dibattito – rende noto Giustozzi – perché è necessario che il legislatore riservi un’attenzione particolare ai malati di tumori rari, garantendo l’attuazione di disposizioni di legge che tengano conto delle necessità di questi pazienti”. Specialisti di settore e oncologi provenienti da ogni parte d’Italia svilupperanno e approfondiranno il tema delle neoplasie rare, come indicato nel Programma allegato al presente Comunicato.

L’esclusione dall’elenco della Rete Nazionale delle Malattie Rare crea un disagio notevole ai pazienti, sia in termini economici che sanitari. Da un punto di vista commerciale, la domanda di medicinali per la cura dei tumori rari è molto scarsa, mentre le spese sostenute dalle aziende farmaceutiche in termini di ricerca e produzione è notevole; per rientrare dei costi, le aziende vendono queste medicine a un costo sostenuto, e i pazienti che non possono beneficiare dell’esenzione devono acquistarli a prezzo pieno. In generale, i farmaci destinati alla cura delle malattie rare sono detti ‘orfani’, ad indicare lo scarso interesse che le case farmaceutiche hanno per questo tipo di produzioni ‘di nicchia’.

Per ciò che riguarda l’assistenza, i centri diagnostici specializzati presenti sul territorio sono ancora troppo pochi e la regionalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale ha aumentato le disparità di trattamento da regione a regione: “L’unica soluzione per garantire un’elevata qualità di cura è la condivisione clinica a distanza dei casi patologici tra un centro regionale di riferimento e un centro nazionale di expertise specialistico e multidisciplinare”. Le reti di assistenza regionale devono svilupparsi e rafforzarsi e per questo occorrono nuove risorse: “La speranza – conclude Claudio Giustozzi – è che si realizzi quanto prima una stretta collaborazione tra gli istituti di ricerca, le case farmaceutiche e gli organi governativi”.

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