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Milano, 12 giugno 2014 – È un vero e proprio “esercito invisibile”: oltre 3 milioni di italiani colpiti da Vescica Iperattiva, che vivono ogni giorno i disagi di un disturbo che stravolge la loro vita, compromette la sfera lavorativa, sociale e affettiva. Vergogna, imbarazzo, rabbia, frustrazione, insicurezza e per le donne, maggiormente colpite da incontinenza urinaria, senso di perdita della femminilità: sono i sentimenti che scandiscono la quotidianità di queste persone. Sentimenti “sommersi” perché uno degli aspetti che contraddistinguono questa condizione è la riluttanza a parlarne e a rivolgersi al medico, nell’errata convinzione che si tratti di un problema inevitabile e che non ci siano terapie efficaci per affrontarlo.A rompere il silenzio su questo vero e proprio tabù contribuisce adesso un’indagine condotta per conto di Astellas dall’Istituto ISPO Ricerche del professor Renato Mannheimer che ha esplorato l’impatto sulle donne dell'incontinenza urinaria da Vescica Iperattiva su due fronti: da un lato, attraverso un ‘Bulletin Board’, un gruppo di discussione online al quale hanno partecipato alcune donne con incontinenza urinaria; dall’altro, un’analisi ‘netnografica’ sulle web community che si addensano spontaneamente sul tema dell’incontinenza urinaria, che ha coinvolto diversi 'luoghi virtuali' e i relativi utenti. «La Sindrome da Vescica Iperattiva è tra le condizioni a maggior impatto per la qualità di vita dei pazienti sia per quanto concerne la quotidianità che per il vissuto psicologico in generale – commenta Stefano Salvatore, Responsabile Unità Funzionale di Uroginecologia, Ospedale San Raffaele, Milano – i pazienti vivono con l’angoscia costante di dover correre in bagno in qualunque momento, di dover sempre cercare una toilette, di indossare vestiti neri per paura delle macchie, di emanare un odore sgradevole, di portare i pannoloni. Tutto questo viene vissuto con ansia, vergogna e imbarazzo, perdita dell’autostima, gravi sensi di colpa che in molti casi portano all’isolamento sociale e alla negazione della vita affettiva e sessuale». L’indagine ISPO conferma che l’incontinenza urinaria è ancora oggi un tabù: lo scenario è dominato da scarsa informazione, vergogna e pregiudizi; solitudine, rassegnazione e autogestione del disturbo sono la norma. Si fatica a considerare l’incontinenza urinaria una malattia che, di conseguenza, deve essere affrontata parlandone con il medico e trattata farmacologicamente. Le donne hanno bisogno di sapere “cos’è” questa malattia, vorrebbero parlarne con qualcuno, sono disorientate, l’imbarazzo le frena e allora si rivolgono al web, ma le informazioni che circolano in internet e tra le web community sono inaffidabili, poco credibili e non aiutano a trovare percorsi di cura. «Il nodo principale sta nel portare consapevolmente queste donne ad abbandonare il proprio atteggiamento di rassegnazione per adottarne uno di piena e attiva ricerca di informazione prima, e di possibili percorsi di cura poi – afferma Paola Tuè, Direttore del Dipartimento studi qualitativi, ISPO Ricerche – passando ovviamente attraverso la decostruzione dei pregiudizi più diffusi e la riduzione del gap informativo esistente. Prima ancora di diffondere informazioni corrette sui farmaci esistenti, è necessario “fare cultura” e partire dall’abc diffondendo l’idea dell’incontinenza urinaria come un disturbo largamente diffuso, trattabile medicalmente e perciò stesso curabile». L’informazione più importante è che oggi l’incontinenza urinaria da Vescica Iperattiva si può curare attraverso appropriate terapie farmacologiche: le opzioni oggi disponibili sono efficaci e permettono di contrastare o ridurre enormemente la sintomatologia. «I farmaci oggi disponibili – spiega Andrea Tubaro, Professore associato di Urologia alla Facoltà di Medicina e Psicologia, Sapienza Università di Roma e Responsabile U.O.C. di Urologia, Azienda Ospedaliera Sant’Andrea, Roma – sono i tradizionali antimuscarinici che agiscono sui recettori muscarinici presenti sul muscolo detrusore vescicale e nell’uretra, riducendo i sintomi di urgenza, frequenza e incontinenza, e l’innovativo mirabegron, il primo di una nuova classe di farmaci, agonisti dei recettori beta-3-adrenergici presenti sulla vescica, che si lega ad essi e con un meccanismo innovativo induce il rilassamento dei muscoli vescicali. La tendenza che si sta affermando è quella di impiegare mirabegron in prima linea». Purtroppo le difficoltà di accesso a questi farmaci, non rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale, sono uno degli aspetti che contribuiscono a peggiorare l’aderenza alla terapia, la sintomatologia, la quotidianità e il vissuto di queste donne che vivono l’incontinenza urinaria come una sorta di prigione fatta di silenzi, sofferenza e disagio. «L’incontinenza urinaria è ancora oggi un disturbo molto imbarazzante – osserva Michele Meschia, Direttore dell’Unità Operativa di Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale “G. Fornaroli”, Magenta – le donne nella maggior parte dei casi non ne parlano spontaneamente, pur essendo assai frequente nella fascia d’età perimenopausale. La donna cela la sua malattia per salvaguardare la sua privacy, quasi a volersi tutelare, in parte a causa dell’educazione, in parte per un fatto culturale che considera la perdita di urine come qualcosa di ineluttabile, legato all’invecchiamento e che bisogna in qualche modo patire, senza sapere che ci sono invece trattamenti che potrebbero risolvere il problema». La Sindrome da Vescica Iperattiva è una delle patologie di cui si discuterà nel corso del prossimo Congresso Nazionale della SIUD, la Società Italiana di Urodinamica, che si svolgerà a Milano dal 19 al 21 giugno. «La SIUD è una Società scientifica multidisciplinare costituita da specialisti che si occupano a vario titolo di disfunzione del pavimento pelvico – sottolinea Stefano Salvatore, Presidente del Congresso – durante questa 38a edizione del Congresso nazionale saranno dibattute, oltre alla Vescica Iperattiva con o senza incontinenza, alcune patologie di grande interesse generale quali il prolasso genitale, l’ipertrofia prostatica benigna, il dolore pelvico. Nelle tre giornate di lavoro si cercherà di dare particolare rilievo alle novità scientifiche emergenti e alle ricerche più promettenti». Ricevere informazioni corrette e affidabili, parlare con il medico di medicina generale o con il proprio ginecologo, superando la vergogna e i pregiudizi, e affidarsi alle terapie farmacologiche che funzionano e cambiano la vita, è il miglior modo per affrontare l’incontinenza urinaria e ritornare a vivere.

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Incontinenza urinaria: vergogna e imbarazzo per migliaia di donne, informazione e terapie possono sfatare il tabù