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Assistenza domiciliare e supporto emotivo: quanto è importante il ruolo del caregiver “informale” Uno studio condotto da Eurocarers illustra quanto la pandemia da Covid-19 abbia influito su queste persone, più di 7 milioni in Italia Roma, 12 luglio 2021 – Sensazione crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo, ansia e depressione, disturbi del sonno e gastro-intestinali, un generale peggioramento della qualità di vita: queste sono solo alcune delle problematiche alle quali può andare incontro chi si prende cura a lungo termine di persone disabili e affette da patologie croniche o degenerative, come l’ictus cerebrale, che hanno un forte impatto non solo sulla persona colpita, ma anche sulla sua famiglia. Il caregiver è una figura speciale che spesso rimane discretamente nell'ombra, che si auto-organizza per far fronte ai bisogni di assistenza dei propri cari non più autonomi e vive un carico emotivo e psicofisico molto importante che impatta inevitabilmente su tutte le dimensioni della vita: riconoscere tempestivamente eventuali problemi è fondamentale per il benessere del caregiver stesso e della persona che assiste. Secondo i dati ISTAT pubblicati nel 2018, sono più di 7 milioni (pari a circa il 15% della popolazione) gli italiani impegnati nel caregiving informale, a favore cioè di propri familiari. La maggior parte ha più di 50 anni, uno su cinque più di 60. Nell’ambito del lavoro di cura, quello svolto dal/la caregiver familiare è, come detto, particolarmente oneroso ma nonostante ciò, in Italia, a differenza di molti altri Paesi europei, questa figura non viene giuridicamente riconosciuta né tutelata, rivelando purtroppo, in maniera inequivocabile, quanto sia invisibile e considerata irrilevante. Per colmare questa lacuna, tra il novembre 2015 e il marzo 2016, sono stati presentati due Disegni di Legge e due Proposte di Legge, rispettivamente al Senato della Repubblica e alla Camera dei deputati, finalizzati al riconoscimento di questa figura e nel novembre 2017 la Commissione Bilancio del Senato ha approvato all’unanimità l’emendamento che prevede il “Fondo per il sostegno del titolo di cura e di assistenza del Caregiver familiare”. A fine 2020, la Legge di Bilancio 2021 (Legge 178/2020, art. 1 c. 334) ha istituito un nuovo Fondo per il riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale svolta dal caregiver familiare, con una dotazione di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021-2023. Le difficoltà di queste persone sono inevitabilmente aumentate nel corso dell’ultimo anno ed è quanto emerge chiaramente dallo studio condotto da Eurocarers e svolto in collaborazione con il Centro Ricerche Economico-Sociali per l'Invecchiamento dell'IRCCS INRCA di Ancona, nel ruolo di referente scientifico, con il supporto della Commissione Europea che ha analizzato l'impatto del Covid-19 sui caregiver informali in Europa. Grazie a questo importante lavoro, per il quale sono stati somministrati circa 2.500 questionari a caregiver informali di 16 Paesi, si è potuto documentare e analizzare l'impatto dell'epidemia di COVID-19 su vari aspetti della loro vita quotidiana (come ad esempio salute, situazione dell'assistenza, accesso ai servizi di assistenza, reti di supporto, vita professionale e finanze) e, nello stesso tempo, raccogliere le loro opinioni e le raccomandazioni sui modi per sostenerli al meglio in tempi di pandemia. I risultati presentati dimostrano come la pandemia abbia esacerbato aspetti e problemi già esistenti, ponendo delle nuove sfide: si conferma, ad esempio, come la popolazione femminile sia circa l’80% degli intervistati, evidenziando quindi una ineguale distribuzione di responsabilità tra uomini e donne e sono proprio queste ultime ad aver affrontato conseguenze più gravi in termini di peggioramento della qualità della vita. Molti caregivers, inoltre, hanno un forte bisogno di affrontare problemi relazionali e psicologici ma manifestano la difficoltà di trovare servizi sociali adeguati. “I servizi sociosanitari e sociali spesso non riescono a supportare tutti coloro che necessitano di cure e si genera una situazione di ulteriore sofferenza sia per le persone colpite (in particolare gli anziani) sia per i caregivers, soprattutto alla luce del fatto che un 1 su 5 è anziano a sua volta – dichiara Nicoletta Reale, Past Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale). La persona colpita da ictus e la sua famiglia devono sapere che esistono organizzazioni dedicate, come la nostra, che possono fornire informazioni sia creando una rete di contatto con chi purtroppo ha già vissuto la stessa esperienza, sia impegnandosi nella ricerca di soluzioni che, in modo sostenibile, assicurino la disponibilità d'interventi terapeutici altamente specializzati, una maggiore efficacia delle cure e di conseguenza un miglior investimento delle risorse disponibili”. In particolare, per le persone colpite da ictus, è fondamentale organizzare al meglio le reti di supporto. Se nella fase acuta della malattia, il paziente viene preso in carico dall’ospedale, nella fase successiva, quella cronica, è soprattutto la famiglia che ha la responsabilità di decidere, ad esempio, se utilizzare ancora qualche servizio della sanità pubblica, quando presente, o se invece rivolgersi a servizi privati o a personale retribuito, quando se lo può permettere. “Più della metà di chi è sopravvissuto ad un ictus presenta un grado di disabilità che comporta necessità di assistenza domiciliare e supporto continuativi da parte di una persona – continua la Dottoressa Reale - e il peso del ‘prendersi cura’ ricade prevalentemente sulle donne. La valorizzazione e promozione del ruolo del caregiver, riconosciuto come un valore morale, giuridico, economico e sociale, potrebbe colmare - almeno in parte - le gravi carenze delle terapie riabilitative organizzate dai Servizi Sanitari Regionali che provocano effetti deleteri non solo sugli esiti funzionali potenzialmente raggiungibili dal paziente, ma anche sui costi assistenziali diretti, quindi a carico del Servizio Sanitario nazionale ed indiretti, quelli cioè sostenuti dalle famiglie”. L’ictus cerebrale è una malattia grave e disabilitante, che ogni anno nel mondo colpisce circa 15 milioni di persone e rappresenta la terza causa di morte, la prima di invalidità e la seconda di demenza; nel nostro Paese sono circa 150.000 i soggetti colpiti e quelli che sono sopravvissuti, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione. Fondamentale per la prevenzione è la adeguata consapevolezza da parte dei cittadini dei fattori di rischio che da soli o, ancora di più, in combinazione tra di loro aumentano la possibilità di incorrere in un ictus: ipertensione arteriosa, obesità, diabete, fumo, sedentarietà ed alcune anomalie cardiache e vascolari. Le nuove terapie della fase acuta (trombolisi e trombectomia meccanica) possono evitare del tutto o migliorare spesso in modo sorprendente questi esiti, ma la loro applicazione rimane a tutt'oggi molto limitata per una serie di motivi. I principali sono rappresentati dalla scarsa consapevolezza dei sintomi da parte della popolazione, dal conseguente ritardo con cui chiama il 112 e quindi arriva negli ospedali idonei, dalla perdita di tempo intra-ospedaliera e, infine, dalla mancanza di reti ospedaliere appropriatamente organizzate. Per maggiori informazioni www.aliceitalia.org. A.L.I.Ce. Italia Odv è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei. Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization. Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS - Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia. Nel novembre 2017, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l'ictus su tutto il territorio nazionale. A.L.I.Ce. Italia, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l'impegno dei servizi sanitari regionali nell'applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promossa a livello del Governo nazionale. Nel dicembre 2018, l’Osservatorio Ictus ha presentato alla Camera i risultati del “Rapporto sull’Ictus in Italia. Una fotografia su prevenzione, percorsi di cura e prospettive”, che offre per la prima volta una descrizione completa della patologia nel nostro Paese. Nel dicembre 2019, infine, l’Osservatorio Ictus ha presentato il “Manifesto sociale contro l’ictus”, una call to action in 10 mosse per richiamare l’attenzione delle Istituzioni sul lavoro fondamentale ancora da fare, con la necessità di far collaborare Istituzioni, cittadini e società scientifiche.

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