Neonati con patologie inguaribili: basta rinvii, servono cure palliative perinatali in tutta Italia

La SIN rilancia l’urgenza di un modello integrato per garantire dignità, sollievo e supporto alle famiglie sin dalla gravidanza

Un diritto alla cura che parte dalla nascita

Ogni anno, l’ultima domenica di maggio, la Giornata Nazionale del Sollievo richiama l’attenzione su un tema spesso invisibile: quello della cura dei neonati con patologie inguaribili. In questo contesto si inserisce l’appello della Società Italiana di Neonatologia (SIN) che ribadisce l’urgenza di garantire in tutte le regioni italiane un accesso equo alle Cure Palliative Perinatali (CPpn), un approccio multidisciplinare che unisce competenza clinica, ascolto umanoe rispetto etico.

Non solo pazienti, ma persone: neonati e famiglie al centro

Le CPpn non si limitano al neonato, ma includono l’intero nucleo familiare: ogni intervento è pensato come un percorso relazionale, bioetico e anche giuridico, in cui il bambino è considerato nella sua interezza affettiva. In caso di diagnosi prenatale di life-limiting condition, molte famiglie scelgono consapevolmente di proseguire la gravidanza: un atto d’amore che merita rispetto e sostegno.

Un diritto sancito dalla legge, ma ancora disatteso

La Legge 38/2010 garantisce a ogni cittadino il diritto alle cure palliative, neonati compresi. Ma solo il 15-18% dei bambini che ne avrebbero bisogno le riceve. Il Sud Italia resta fanalino di coda, con disuguaglianze evidentinell’accesso ai servizi, nella formazione del personale e nella presenza di protocolli condivisi tra ginecologi e neonatologi.

Diagnosi prenatali sempre più frequenti, scelte sempre più difficili

Grazie ai test del primo e secondo trimestre, il 90% delle anomalie letali viene ormai diagnosticato prima della nascita. Se molte coppie decidono per l’interruzione, cresce la percentuale di chi sceglie invece di incontrare il proprio bambino. Le CPpn accompagnano questo percorso con comfort care, evitando interventi sproporzionati e assicurando una morte dignitosa e priva di sofferenza.

Il modello della SIN: équipe integrate e PDTA ovunque

Nel 2021 la SIN ha istituito un Gruppo di Studio per promuovere la cultura delle cure palliative perinatali, lavorando con ostetrici, psicologi, bioeticisti e giuristi. L’obiettivo è creare PDTA condivisi, adattabili a ogni territorio, e istituire équipe dedicate nei centri di terzo livello. La formazione è fondamentale per superare resistenze culturali e dare risposte umane e professionali.

Dati, consapevolezza e responsabilità

Una survey SIEOG-SIMP del 2024 rivela che il 21% dei professionisti non conosce le CPpn e che 6 centri su 10 non offrono ancora questo servizio. Ma cresce la consapevolezza: il 63% dei ginecologi ritiene che vadano offerte a tutte le donne con diagnosi di patologie fetali gravi.

Come afferma la Dott.ssa Chiara Locatelli, segretaria del Gruppo CPpn SIN: “Serve formazione, ma anche visione e coraggio. La scienza non basta se non è accompagnata da cura autentica”.

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Domande frequenti sulle Cure Palliative Perinatali

1. Cosa sono le cure palliative perinatali?
   Un approccio clinico, psicologico ed etico per neonati con patologie non guaribili e le loro famiglie.
2. Quando vengono attivate?
   Dopo una diagnosi prenatale o neonatale di malattia inguaribile o condizione letale.
3. A chi si rivolgono?
   Al neonato, ma anche alla madre, al padre e all’intera rete familiare.
4. Cosa significa comfort care?
   Garantire al neonato una vita breve ma priva di sofferenza, senza interventi inutili.
5. È possibile riceverle ovunque in Italia?
   No, ci sono gravi disuguaglianze territoriali, soprattutto nel Sud.
6. Chi fa parte dell’équipe CPpn?
   Neonatologi, ginecologi, ostetriche, psicologi, bioeticisti, infermieri e assistenti sociali.
7. Come si costruisce il percorso di cura?
   Attraverso un PDTA condiviso, definito con i genitori fin dalla gravidanza.
8. È prevista una legge che obblighi questi servizi?
   La Legge 38/2010 li prevede come diritto, ma manca l’applicazione uniforme.
9. Che supporto psicologico è previsto?
   Accompagnamento continuo da parte di figure specializzate nel lutto perinatale.
10. Le cure palliative escludono le terapie?
    No: evitano solo quelle sproporzionate, privilegiando il benessere e la dignità.