Roma, 9 dicembre 2014 – In attesa dell’apertura del processo penale contro Duilio Poggiolini a Napoli, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) chiede al Governo un intervento a favore dei pazienti emofilici contagiati con medicinali plasmaderivati, per omessi controlli da parte dell’allora Ministero della Salute.
Negli anni ’80 e ’90 furono circa 650 gli emofilici che hanno contratto il virus HIV. Nel frattempo, la metà dei questi pazienti è deceduta e almeno altri 1.500 emofilici hanno contratto virus dell’epatite B, C e Delta.
“Nonostante siano passati più di 30 anni – dichiara l’Avvocato Cristina Cassone, neo presidente FedEmo -, ci sono ancora 600 persone che hanno avuto complicanze di tipo irreversibile o loro familiari che aspettano giustizia”. “Purtroppo – aggiunge – a causa dell’inerzia dei Governi precedenti la procedura relativa alle transazioni che avrebbe dovuto risolvere finalmente la questione, partita nel 2007, non si è ancora conclusa. Ritardi burocratici, sentenze giuridiche in materia di prescrizione e normative sovrapposte nel tempo, hanno impedito l’accesso di questi aventi diritto ad un giusto risarcimento”.
“Per questo – conclude la Cassone – abbiamo proposto alle forze politiche un intervento al Disegno di legge di stabilità che, tenendo conto della drammatica situazione finanziaria del Paese, fornisca un ristoro ‘sostenibile’ ai danneggiati o i familiari dei deceduti già affetti di malattia rara e doppiamente colpiti dalla sciagura di somministrazione di medicinali ‘salvavita’ infetti”.
Allo stato attuale delle conoscenze, i farmaci utilizzati oggi nel trattamento dell’emofilia sono sicuri. Tuttavia, vi è la necessità di mettere la parola fine ad un incubo iniziato negli anni ‘80 e voltare finalmente, sul piano politico, questa brutta pagina di sanità pubblica.
Che cos’è l’emofilia
L’emofilia è una malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso di ferita, le proteine del sangue si attivano a impedire l’emorragia. Nelle persone affette da emofilia, due di queste proteine, il fattore VIII ed il fattore IX, sono carenti o presentano un difetto funzionale. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne più o meno gravi che comportano conseguenze anche molto invalidanti agli arti e agli organi interni.
Chi è FedEmo
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una ONLUS che riunisce le associazioni locali presenti sul territorio italiano che tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Collabora con l’associazione medico scientifica A.I.C.E. (Associazione Italiana dei Centri Emofilia), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC).