Home Salute Lipodistrofia: il primo congresso nazionale riunisce 90 esperti italiani

Lipodistrofia: il primo congresso nazionale riunisce 90 esperti italiani

Il primo congresso nazionale sulla lipodistrofia riunisce 90 esperti per discutere diagnosi, terapie e gestione multidisciplinare della malattia.

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La lipodistrofia è una malattia rara che colpisce il tessuto adiposo sottocutaneo, con conseguenze gravi per il metabolismo e la salute generale. Oggi, a Milano, si tiene il primo Congresso Nazionale dedicato a questa patologia, con la partecipazione di 90 esperti provenienti da tutta Italia. L’evento, organizzato con il contributo di Rare Diseases Chiesi Italia, ha l’obiettivo di migliorare la diagnosi, la gestione e le terapie disponibili per i pazienti.

Un confronto tra esperti per migliorare la gestione della malattia

Il congresso, intitolato “Il paziente con lipodistrofia: dal sospetto diagnostico alla presa in carico multidisciplinare”, è guidato dal Professore Ferruccio Santini, esperto di endocrinologia dell’Università di Pisa. L’evento coinvolge specialisti di diverse discipline, tra cui endocrinologi, epatologi, cardiologi e dietisti, per approfondire i molteplici aspetti della lipodistrofia. Un punto chiave della discussione è l’analisi dei dati real world evidence, ovvero esperienze concrete di pazienti italiani, utili per sviluppare strategie più efficaci di trattamento.

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Che cos’è la lipodistrofia e quali sono le sue conseguenze?

Il termine lipodistrofia comprende diverse patologie rare caratterizzate da una perdita anomala di tessuto adiposo sottocutaneo. Questa condizione può essere congenita o acquisita e può coinvolgere tutto il corpo (generalizzata) o solo alcune aree (parziale). La mancanza di grasso sottocutaneo porta a un accumulo dannoso di lipidi negli organi interni, causando:

  • Disfunzioni epatiche, come la steatosi epatica;
  • Disturbi metabolici, tra cui diabete e dislipidemie;
  • Malattie cardiovascolari, dovute all’alterazione del metabolismo dei grassi.

La forma acquisita della malattia colpisce più frequentemente le donne e può derivare da altre patologie o dall’uso di determinati farmaci.

Diagnosi precoce e approccio multidisciplinare

Riconoscere la lipodistrofia non è semplice: i sintomi possono essere confusi con quelli di altre malattie. La diagnosi si basa su un’analisi approfondita che include esami del sangue, valutazioni degli organi interni e test genetici.

“È essenziale adottare un approccio multidisciplinare per identificare la lipodistrofia in modo tempestivo e fornire al paziente un trattamento adeguato – spiega il Prof. Ferruccio Santini – Il confronto tra specialisti e l’uso di dati real world evidence ci permettono di comprendere meglio la malattia e migliorare la gestione clinica”.

Alimentazione e trattamenti per una gestione efficace

La lipodistrofia provoca una riduzione della leptina, l’ormone che regola l’appetito. Questo porta a un aumento della fame e a un maggiore consumo di cibo, con conseguente accumulo di grassi nel fegato e nei muscoli. Per contrastare tali effetti, è fondamentale seguire un’alimentazione equilibrata e uno stile di vita sano.

L’AILIP – Associazione Italiana Lipodistrofie ha realizzato un ricettario specifico, EATineRARI. Percorsi per una cucina a tutto gusto, pensato per chi soffre di patologie metaboliche. “Abbiamo creato questo manuale con l’aiuto di chef, dietisti e clinici per fornire ai pazienti ricette gustose ma adatte alle loro necessità – dichiara Valeria Corradin, vicepresidente di AILIP – È uno strumento di supporto per i pazienti e le loro famiglie, affinché possano mantenere uno stile alimentare adeguato senza rinunciare al piacere della tavola”.

Oltre alla dieta, la gestione della malattia può includere attività fisica regolare e, nei casi più gravi, un trattamento farmacologico per integrare la leptina mancante.

L’impegno di Chiesi per le malattie rare

L’evento è sostenuto da Chiesi Italia, che da anni collabora con associazioni di pazienti per migliorare la qualità della vita di chi convive con malattie rare.

“Vogliamo fare la differenza nel trattamento delle malattie rare e ultra-rare, fornendo soluzioni terapeutiche innovative e investendo in ricerca e sviluppo – afferma Enrico Piccinini, Senior Vice President di Chiesi Global Rare Diseases – Il nostro obiettivo è non lasciare inesplorata nessuna possibilità di cura per questa comunità”.

Il congresso rappresenta un passo importante per sensibilizzare i professionisti della salute e migliorare la gestione della lipodistrofia, una malattia ancora poco conosciuta ma che ha un forte impatto sulla qualità della vita dei pazienti.

💬 Hai esperienza con la lipodistrofia o vuoi saperne di più? Condividi la tua opinione nei commenti qui sotto!

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