Fondo NGS bloccato: la diagnosi delle malattie rare rischia di fermarsi
Roma, 17 dicembre 2024 – La Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale del comma 557 della Legge di Bilancio 2024, bloccando così il Fondo NGS da 1 milione di euro, destinato alla diagnosi delle malattie rare tramite sequenziamento genomico di nuova generazione (NGS). La sentenza, n.195 del 29 ottobre, deriva da un ricorso presentato dalla Regione Campania e impatta direttamente sui pazienti e le famiglie che attendono da tempo una diagnosi.
Secondo il dispositivo della Corte, il Fondo è stato ritenuto illegittimo poiché non ha previsto il coinvolgimento della Conferenza Stato-Regioni nel decreto attuativo firmato dai Ministri della Salute e dell’Economia. Tale fondo avrebbe permesso di utilizzare tecnologie avanzate per identificare patologie sconosciute, chiudendo casi complessi e offrendo un percorso diagnostico certo e una possibile presa in carico terapeutica.
“Con grande sconcerto e rammarico apprendiamo questa decisione – dichiara il Prof. Paolo Gasparini, Presidente della SIGU –. Ora mancheranno risorse cruciali per dare risposte concrete a persone che da anni sono in cerca di una diagnosi. Questo risultato non è solo il traguardo di un percorso difficile, ma l’inizio di un processo che include consulenza genetica e accesso a nuove prospettive terapeutiche”.
Il blocco del Fondo appare ancora più paradossale per la Campania stessa, come sottolinea Gasparini: “I pazienti campani avrebbero beneficiato di 96.840 euro, una quota significativa su base nazionale, proporzionata alla popolazione regionale”. La sentenza lascia ora pazienti di tutte le regioni privi di questo supporto diagnostico fondamentale.
Anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di OMaR, interviene sul tema: “L’Italia soffre di un problema cronico: si legiferano provvedimenti importanti, ma mancano spesso i decreti attuativi. In questo caso, il decreto c’era, ma a bloccare tutto è stata una Regione. È fondamentale trovare rapidamente una soluzione, sfruttando il dibattito attuale sulla Legge di Bilancio 2025”.
La speranza è che il Governo e il Parlamento, che lo scorso anno avevano sostenuto l’inserimento del fondo grazie all’emendamento dell’On. Raffaella Paita, possano intervenire per sbloccare la situazione.
“Ringraziamo chi ha lottato per questa legge – conclude Gasparini – e chiediamo che resti al fianco dei pazienti per superare questo stallo che rischia di fermare la ricerca e il supporto ai malati rari”.
