Malattie rare, Acidosi Tubulare Renale. Primo incontro nazionale a Padova tra medici e famiglie, 21-22 settembre
Sarà in assoluto la prima occasione d’incontro in Italia tra medici, ricercatori e persone con acidosi tubulare renale distale. Si terrà a Padova il 21 e 22 settembre 2019, presso la sala eventi Civitas Vitae del Centro Congressi di Via Tobolino 51.
Tommaso, padre di un bambino affetto da questa malattia rarissima, ereditaria e cronica, ha voluto fortemente promuovere un incontro, un’occasione di condivisione significativa per i genitori e i pazienti, sia bambini che adulti. Effettivamente, si tratta di un’occasione unica dove, in sinergia con gli organizzatori dell’evento, le famiglie possano finalmente partecipare numerose all’incontro di sabato 21, dalle ore 9.30 in poi e confrontarsi tra loro e con la ricerca scientifica oggi al lavoro.
Avere chiarimenti, informazioni e visione futura sulla patologia è auspicio e ambizione dell’evento.
L’acidosi tubulare renale distale è una patologia difficile da diagnosticare e che affligge, in Italia, circa cinque persone su un milione, portando con sè diminuzione dei normali valori del bicarbonato e del potassio ematico.
Riferimenti dell’iniziativa sono: il gruppo Facebook ATR acidosi tubulare distale renale, con la collaborazione della associazione Il sogno di Stefano e AMaRTI (Associazione Malattie Renali della Toscana per l’Infanzia) di Firenze.
Sabato 21 settembre si svolgerà un convegno realizzato con la collaborazione di medici del reparto di Nefrologia pediatrica dell’Ospedale Meyer di Firenze; dell’unità di nefrologa pediatrica dell’Ospedale Maggiore Policlinico Milano; del centro di Pediatria dell’Ospedale Policlinico di Sant’Orsola di Bologna e il reparto di Nefrologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova. A concedere il patrocinio all’iniziativa sono stati: il Comune di Padova; la Società Italiana di Nefrologia Pediatrica; la Rete Italiana per le malattie renali in età pediatrica, il Lions Club Distretto 108 Ta3. Tra i sostenitori, la scuola italiana di sci ‘Scie di Passione’. L’Osservatorio Malattie rare è media partner dell’incontro.
